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A diretoria da OBADIN, representada pela Presidente Patrícia Krebs e pela Vice-presidente Anna Ravaglio, marcaram presença nos dias 03 e 04 de junho, na Associação Paulista de Medicina no I Encontro do Departamento Cientifico de Neurogenética da Academia Brasileira de Neurologia onde foram obter mais informações sobre os atuais avanços ocorridos na área da genética e nas doenças do campo da neurogenética.

O Congresso foi um sucesso!

Foram apresentadas palestras por diversos profissionais da área da saúde, médicos de diferentes especialidades (Geneticistas, Ortopedistas, Pneumologistas, Pediatras, Nutrólogas e Neurologistas) apresentando as diferentes características das doenças neuromusculares, aspectos nutricionais relevantes e últimas pesquisas para seus tratamentos; Psicóloga trazendo uma abordagem real de terapia para pacientes e familiares; Fisioterapeutas (Motores e Respiratórios) e Terapeutas Ocupacionais mostrando o que há de mais moderno nos tratamentos fisioterápicos; Advogados falando sobre as questões legais; laboratórios explicando as pesquisas no Brasil e no mundo e banco falando sobre linhas de crédito para acessibilidade.

Fernanda Akemi, Diretora Social da OBADIN, participou no dia 26 de Abril, em Washington, juntamente com sua família e amigos de seu filho paciente DMD, de uma audiência pública do FDA (FoodandDrugAdministration ) órgão regulador de alimentos e medicamento dos Estados Unidos, cujo objetivo era a aprovação de um medicamento para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (Eteplirsen- exonskipping 51).

Em entrevista, Fernanda nos contou um pouco de sua experiência nesse congresso.