A OBADIN

A OBADIN (Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras), é uma entidade civil, sem fins lucrativos, constituída em 26 de maio de 2011.

Ela foi criada no Paraná por um grupo de mães, que após receberem os diagnósticos de doenças neuromusculares de seus filhos, ficaram indignadas pela falta de informação, atendimento e tratamento adequado para eles e resolveram ajudar outras mães que estivessem passando pela mesma situação.

Inicialmente a OBADIN tinha foco nas distrofias musculares, em especial na de Duchenne, uma vez que a maioria das mães que compunham a sua diretoria possuía filhos com essa doença.

Em 2013, a OBADIN realizou quatro eventos de doenças neuromusculares no Paraná, nas cidades de Curitiba, Ponta Grossa, Londrina e Joinville. Após esses eventos, a instituição passou a ser procurada por inúmeras famílias com pacientes que possuíam as mais diversas doenças neuromusculares raras. A partir daí ela mudou seu estatuto para contemplar também o apoio a familiares e pacientes com outras doenças raras.

As principais atividades da OBADIN são:

  • Promoção da inclusão social de pacientes com doenças neuromusculares e outras doenças raras.
  • Incentivo à aquisição de equipamentos e materiais de consumo necessários para sobrevida e melhora na qualidade de vida desses pacientes.
  • Disseminação de informações aos familiares e pacientes sobre suas doenças, seus cuidados, tratamentos e direitos, orientando-os na busca dos profissionais adequados para apoiá-los.
  • Esclarecimento à sociedade da importância do conhecimento sobre doenças neuromusculares e raras, através de palestras em faculdades, universidades e órgãos públicos em todo o estado do Paraná.
  • Promoção e organização de reuniões, palestras, seminários e congressos para o estudo e debate dos temas que constituem os objetivos da organização, tanto para profissionais da saúde quanto para estudantes, pacientes e familiares.
  • Estimulo à realização de serviço voluntário.

 

Diretoria da OBADIN

Nossa Missão é:

Prestar assistência a pessoas com doenças neuromusculares e outras doenças raras, oferecendo apoio através de informações que proporcionem às famílias e seus pacientes uma melhor convivência com a doença, e buscando mecanismos que tragam a eles melhor qualidade de vida.

Nossa Visão é:

Ser reconhecida como uma instituição modelo no apoio e orientação aos pacientes com doenças neuromusculares e outras doenças raras e aos seus familiares.

Nossos Valores são:

Responsabilidade, Transparência, Assistência, Excelência, Desprendimento, Dedicação e Ética.